一例新生兒腦癱案例引發(fā)的倫理學(xué)思考

朱曉卓 倪 征 田 侃
（南京中醫(yī)藥大學(xué)，江蘇，南京，210029）


摘要：對(duì)腦癱等有缺陷的新生兒放棄治療是一種典型的非自愿的被動(dòng)安樂(lè)死，和其他類型相比，這種方式的安樂(lè)死有其特殊性，從倫理學(xué)分析也是可行的，但如對(duì)其進(jìn)行相關(guān)立法，仍需對(duì)鑒定缺陷標(biāo)準(zhǔn)的認(rèn)定、死亡的處置權(quán)等加以考慮。
關(guān)鍵詞：新生兒、腦癱、倫理學(xué)、安樂(lè)死
近幾年，荷蘭、比利時(shí)相繼通過(guò)了安樂(lè)死法案，規(guī)定醫(yī)生必須在嚴(yán)格的規(guī)范下才能為病人執(zhí)行安樂(lè)死，執(zhí)行安樂(lè)死的重要前提之一就是病人必須是在頭腦清醒時(shí)的自愿性、獨(dú)立性，顯而易見(jiàn)，對(duì)有缺陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死是缺乏這個(gè)前提的，這也使得對(duì)其實(shí)行安樂(lè)死是有其特殊性的，同時(shí)對(duì)有缺陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死目前在理論界也存在著很大的爭(zhēng)議。某市發(fā)生的一例新生兒腦癱所引發(fā)的醫(yī)患官司就很值得我們思考。
一、案情介紹
1994年9月，產(chǎn)婦南某在某職工醫(yī)院分娩，由于產(chǎn)婦妊娠時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，羊水量過(guò)少，因胎兒在子宮內(nèi)已存在缺氧的情況，但院方對(duì)此重視不夠，未能及時(shí)放寬手術(shù)指征，以及院方本身醫(yī)療技術(shù)水平的限制，患兒王某娩出后即出現(xiàn)了重度窒息的重危癥狀，隨后患兒即被送至該市兒童醫(yī)院，該院醫(yī)生根據(jù)患兒的實(shí)際病情，判斷其預(yù)后較差，提出放棄治療的建議，但是患兒家屬予以拒絕，后雖經(jīng)全力搶救，患兒仍形成了缺氧性腦病、腦萎縮。1995年4月，經(jīng)過(guò)該區(qū)醫(yī)療事故技術(shù)鑒定委員會(huì)鑒定為“醫(yī)療差錯(cuò)”。2000年12月，該市中級(jí)法院對(duì)患兒王某進(jìn)行法醫(yī)學(xué)鑒定，認(rèn)為由于患兒在生產(chǎn)過(guò)程中發(fā)生了較長(zhǎng)時(shí)間的缺氧，認(rèn)定患兒殘疾程度達(dá)到一級(jí)；還認(rèn)為目前患兒智力極度低下，言語(yǔ)思維功能喪失，并有嚴(yán)重的癲癇癥狀，對(duì)此醫(yī)院在診療中的差錯(cuò)和患兒目前狀況存在因果關(guān)聯(lián)�；純和跄臣覍倬痛讼蛉嗣穹ㄔ禾崞鹪V訟，要求該職工醫(yī)院賠償醫(yī)藥費(fèi)、護(hù)理費(fèi)等共計(jì)2百余萬(wàn)元。
二、倫理學(xué)分析
新生兒發(fā)生腦癱的因素很復(fù)雜，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展水平尚不能給其一個(gè)科學(xué)合理的完整解釋，更不能說(shuō)用科學(xué)的手段、有效的藥物從根本上治愈腦癱。因而新生兒發(fā)生腦癱，即使當(dāng)時(shí)搶救成功使其存活，患兒家屬無(wú)論是對(duì)患兒進(jìn)行的后續(xù)治療費(fèi)用，還是患兒今后的生活護(hù)理費(fèi)用，其投入都是巨大的，且從腦癱患兒的生活質(zhì)量而言，也是極差的，生命期限也會(huì)因此而縮短。因而對(duì)有患有諸如腦癱之類的有缺陷的新生兒放棄治療（即安樂(lè)死），在臨床實(shí)踐中也會(huì)時(shí)常發(fā)生，但是這種行為往往在法律上是沒(méi)有具體明確的規(guī)定予以保護(hù)的，也就說(shuō)是違法的，甚至可以說(shuō)是一種犯罪行為。因此對(duì)于此類有缺陷的新生兒施行安樂(lè)死進(jìn)行倫理學(xué)的評(píng)價(jià)是有其特殊意義的，現(xiàn)就結(jié)合此案例從以下幾個(gè)方面進(jìn)行簡(jiǎn)要分析：
（1）安樂(lè)死對(duì)象的特殊性
隨著安樂(lè)死研究的深入，對(duì)于安樂(lè)死對(duì)象的界定還未能在理論界形成一致，多數(shù)是采取列舉式的方法，以舉例如界定對(duì)象為晚期惡性腫瘤失去治愈機(jī)會(huì)的患者、重要生命臟器嚴(yán)重衰竭且不可以逆轉(zhuǎn)的患者等等，根據(jù)一些國(guó)家、地區(qū)現(xiàn)行的相關(guān)安樂(lè)死法規(guī)以及理論界的相關(guān)看法研究來(lái)看，對(duì)于安樂(lè)死的界定應(yīng)具有兩個(gè)條件：一是客觀條件，存在死亡痛苦，且這種痛苦必須是無(wú)法忍受，無(wú)法醫(yī)治的；二是主觀條件，公民享有安樂(lè)死的權(quán)利并行使這種權(quán)利，即必須經(jīng)過(guò)患者申請(qǐng)，且患者所患疾病醫(yī)學(xué)上證明其無(wú)法挽救，方可主動(dòng)實(shí)行安樂(lè)死。所以可見(jiàn)，只有具備了“死亡痛苦”這一要件，才能申請(qǐng)安樂(lè)死，也只有其中自愿要求安樂(lè)死的人，才能成為安樂(lè)死的對(duì)象，即安樂(lè)死對(duì)象的認(rèn)定條件應(yīng)是客觀條件和主觀條件的統(tǒng)一，缺少任何一個(gè)條件都不能成為安樂(lè)死的對(duì)象，只有“自愿要求解除死亡”才能成為安樂(lè)死對(duì)象的共同本質(zhì)[1]。但用上述兩個(gè)要件來(lái)規(guī)定有缺陷的新生兒就不能完全適合了。以此案為例，患兒王某剛出生，從法律角度而言，是不具備行為能力的，而因其腦萎縮，其思維語(yǔ)言能力完全喪失，雖可享有安樂(lè)死權(quán)利，并不會(huì)主動(dòng)去行使這種權(quán)利，這也并不意味著其失去這種權(quán)利，所以其主觀條件是難以實(shí)現(xiàn)的。至于客觀條件，患兒王某在娩出后既出現(xiàn)嚴(yán)重的窒息癥狀，推認(rèn)為存在死亡痛苦也不一定成立，一方面由于新生兒不能清楚而明確地表達(dá)自己的客觀實(shí)際狀況，另一方面也因有缺陷的新生兒存在雖無(wú)生命危險(xiǎn)但有諸如智力低下或無(wú)痛感等情況的可能。對(duì)于有缺陷的新生兒作為安樂(lè)死的對(duì)象而言，其本質(zhì)應(yīng)和腦死亡病人、精神病人、智力嚴(yán)重低下者相類似，其關(guān)鍵特點(diǎn)在于不能清楚地完整表達(dá)自己的意愿并實(shí)現(xiàn)這個(gè)意愿，而且其重要前提條件是新生兒具有客觀存在的不可逆的缺陷。從現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)角度，有缺陷的新生兒的標(biāo)準(zhǔn)是：①不可能度過(guò)嬰兒期，屆時(shí)已處于臨終狀態(tài)；②處于不可搶救的疼痛之中，采用直接治療和長(zhǎng)期理療都不能得到實(shí)質(zhì)性的緩解；③從發(fā)展的眼光來(lái)看不可能具有最底限度的人類經(jīng)驗(yàn)，該新生兒對(duì)他人特別是親人的照料在感情和認(rèn)知上沒(méi)有起碼的反應(yīng)能力[2]�？梢�(jiàn)，新生兒的缺陷和一般意義上的殘疾是不能等同的，患兒王某存在缺陷而非殘疾，所以有缺陷的新生兒作為安樂(lè)死的對(duì)象是有其特殊性的。
（2）安樂(lè)死類型的簡(jiǎn)單化
現(xiàn)代意義上的安樂(lè)死是指對(duì)患有不治之癥的垂死病人的生命所采取的臨終處置，通常有被動(dòng)和主動(dòng)之分。主動(dòng)安樂(lè)死又稱積極安樂(lè)死，即采取某種措施主動(dòng)結(jié)束現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)無(wú)法挽救的瀕臨死亡并伴有難以忍受的劇烈痛苦病人的生命或加速其死亡過(guò)程；被動(dòng)安樂(lè)死是指確定無(wú)法挽救其生命的病人終止治療即停止使用維持其生命的現(xiàn)代搶救設(shè)備，任其自行死亡，又稱“消極安樂(lè)死”或“允許死亡”[3]。此外學(xué)術(shù)界又以是否處于患者本人的意愿作為標(biāo)準(zhǔn)又分為自愿安樂(lè)死和非自愿安樂(lè)死，以上兩種分類方式進(jìn)行組合，可以有四種類型：自愿主動(dòng)安樂(lè)死、非自愿主動(dòng)安樂(lè)死、自愿被動(dòng)安樂(lè)死、非自愿被動(dòng)安樂(lè)死。
就對(duì)有缺陷的新生兒施行的安樂(lè)死而言，實(shí)際只有一種類型，即非自愿被動(dòng)安樂(lè)死。這種類型安樂(lè)死主要針對(duì)無(wú)行為能力不能表達(dá)自己的要求、愿望或同意的對(duì)象，其中也包括了腦死亡病人、精神病人、智力嚴(yán)重低下者等。需要注意的是，一旦被動(dòng)安樂(lè)死為非自愿，例如本案中因?yàn)榛純和跄呈遣豢赡鼙磉_(dá)自己的意愿，如若當(dāng)時(shí)在兒童醫(yī)院放棄治療，即是一種非自愿被動(dòng)安樂(lè)死，而非自愿安樂(lè)死不是建立在公民本人意愿上，而是他人意愿上的。生命價(jià)值是至高無(wú)上的，對(duì)于新生兒實(shí)行安樂(lè)死無(wú)疑是侵犯了其生命權(quán)和人身權(quán)，這和法律的要求是相違背的；其次，如果新生兒或處于深度昏迷，或是智力極度低下，既可能不存在死亡痛苦，也有可能并非處于無(wú)法挽救的瀕死狀態(tài)，像本案患者王某目前的狀況，如果保證其繼續(xù)治療，其生命還有可能在無(wú)死亡痛苦中延續(xù)，該患兒本人也不會(huì)提出死亡要求（即安樂(lè)死），但患兒所存在的缺陷也是明顯的，這些問(wèn)題應(yīng)是倫理學(xué)理論界值得思考的。
（3）安樂(lè)死評(píng)價(jià)
對(duì)于有缺陷的新生兒采取安樂(lè)死進(jìn)行評(píng)價(jià)，主要涉及三種倫理規(guī)范，即醫(yī)學(xué)倫理、生命倫理和社會(huì)倫理，這三種理論即有重復(fù)之處，也不乏沖突的地方，以本案為例，患兒王某如從生命倫理和醫(yī)學(xué)倫理角度而言，生命價(jià)值的神圣以及醫(yī)生救死扶傷的職責(zé)決定了盡力去挽救該患兒的生命的重要性，但從社會(huì)倫理的角度出發(fā)，對(duì)其實(shí)行安樂(lè)死有利于衛(wèi)生資源合理公正分配，符合整個(gè)人類生存質(zhì)量提高和根本利益，符合人類的道德進(jìn)步。
安樂(lè)死是屬于社會(huì)文明的范疇，所以社會(huì)倫理的要求更為重要，在實(shí)際生活中當(dāng)

醫(yī)學(xué)倫理、生命倫理和社會(huì)倫理發(fā)生沖突的時(shí)候，更要遵守社會(huì)倫理規(guī)范，就如我國(guó)實(shí)行計(jì)劃生育政策，如不是從社會(huì)倫理的高度進(jìn)行評(píng)價(jià)其合理性就難以實(shí)行了，也正由于有了社會(huì)倫理規(guī)范的保證，生命倫理和醫(yī)學(xué)倫理在實(shí)踐中能夠繼續(xù)前行，因此，應(yīng)當(dāng)把社會(huì)倫理評(píng)價(jià)放在第一位置，打破單純局限的醫(yī)學(xué)倫理、生命倫理的束縛，才能真正有利于整個(gè)民族、整個(gè)社會(huì)的發(fā)展，對(duì)于有缺陷的新生兒的評(píng)價(jià)也應(yīng)該從社會(huì)倫理的高視角出發(fā)。
三、立法思考
由于新生兒作為安樂(lè)死的對(duì)象的特殊性，決定了如對(duì)其進(jìn)行相關(guān)立法，必須充分考慮其在實(shí)行安樂(lè)死過(guò)程中，雖然是安樂(lè)死的主體，卻沒(méi)有選擇和決定的權(quán)利，現(xiàn)就從以下幾個(gè)方面提出相關(guān)看法。
（1）鑒定問(wèn)題
無(wú)論是從倫理還是人情的角度出發(fā)，人的生命是神圣不可以侵犯的，只要生命存在就存在治好的“希望”或是“可能”，輕易結(jié)束一個(gè)有缺陷新生兒的生命，無(wú)疑也是草菅人命的錯(cuò)誤行為，所以對(duì)有缺陷的新生兒的認(rèn)定，必須有嚴(yán)格、具體和科學(xué)的統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，不僅要和目前的醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展實(shí)際相符合，而且在實(shí)踐操作中也要具有可行性，并對(duì)此加以嚴(yán)格的控制和監(jiān)管。在鑒定過(guò)程中最重要的是將新生兒的缺陷和殘疾加以明確嚴(yán)格的區(qū)分，而且必須明確這種缺陷狀態(tài)是不可以逆轉(zhuǎn)的。另外，對(duì)新生兒這種不可以逆轉(zhuǎn)的缺陷，在實(shí)踐中會(huì)出現(xiàn)這種缺陷并不是新生兒一出生就可以顯見(jiàn)的，可能必須是存活了一段時(shí)間才能予以明確確認(rèn)，這些都需要在鑒定標(biāo)準(zhǔn)中加以嚴(yán)格界定的，必須有法可依�，F(xiàn)有的新生兒的缺陷標(biāo)準(zhǔn)（詳見(jiàn)上文）過(guò)于籠統(tǒng)，仍需醫(yī)學(xué)上對(duì)各種缺陷情況具體明確的予以確定。
（2）安樂(lè)死的處置權(quán)
由于新生兒無(wú)行為能力，更不能通過(guò)自己的思維行動(dòng)或言語(yǔ)表達(dá)其安樂(lè)死的意愿，所以對(duì)于新生兒實(shí)行安樂(lè)死的處置權(quán)就不能掌握在新生兒自己的手中。根據(jù)我國(guó)民法的規(guī)定，無(wú)行為能力的人需要確定其監(jiān)護(hù)人，新生兒監(jiān)護(hù)人就是其父母或其直系親屬，有缺陷的新生兒的存活與否直接影響其利益，所以只有是新生兒的監(jiān)護(hù)人才能最終決定是否對(duì)其進(jìn)行安樂(lè)死。但由于這關(guān)乎人命，也涉及醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中的相關(guān)問(wèn)題，所以新生兒的監(jiān)護(hù)人在實(shí)行這個(gè)決定權(quán)的一個(gè)至關(guān)重要的前提就是要有醫(yī)學(xué)上的明確確認(rèn)，因此對(duì)于確認(rèn)過(guò)程中醫(yī)生的資格、身份，監(jiān)護(hù)人的資格、身份都要有嚴(yán)格的標(biāo)準(zhǔn)予以確定，并可以考慮引入第三方證明人的處置方式，以保護(hù)新生兒安樂(lè)死的客觀、公正、科學(xué)，防范以后有可能出現(xiàn)的醫(yī)患糾紛或者醫(yī)患官司。
如立法上述兩個(gè)方面予以明確確認(rèn)，結(jié)合本案例，患兒王某在娩出后經(jīng)檢查得出相關(guān)客觀指標(biāo)，符合對(duì)有缺陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死的成立要件（即缺陷標(biāo)準(zhǔn)），經(jīng)醫(yī)學(xué)確認(rèn)后向患兒監(jiān)護(hù)人（即其父母）提出建議，根據(jù)法定要求和程序，最終由王某監(jiān)護(hù)人決定是否對(duì)王某實(shí)行安樂(lè)死，如實(shí)行則采取相關(guān)醫(yī)學(xué)技術(shù)進(jìn)行�？梢�(jiàn)，上述程序應(yīng)該在實(shí)踐中有其可行性的。
綜上所述，對(duì)于有不可逆陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死的思考，是基于醫(yī)療資源在倫理學(xué)上分析并結(jié)合其特殊性進(jìn)行的。現(xiàn)行的一些國(guó)家的安樂(lè)死法規(guī)主要針對(duì)主動(dòng)安樂(lè)死，安樂(lè)死的對(duì)象是有行為能力且能表達(dá)自己安樂(lè)死意愿的公民，所以，相對(duì)于新生兒安樂(lè)死是有其特殊性的。雖然從目前醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)而言，對(duì)于任何人實(shí)行安樂(lè)死都不存在技術(shù)上的問(wèn)題。但技術(shù)上的可行，并不意味著倫理上的應(yīng)該的�？茖W(xué)為我們的行動(dòng)選擇開(kāi)辟新的可能，但不能直接成為我們應(yīng)該采取的行動(dòng)。對(duì)于安樂(lè)死的研究，尤其是對(duì)有缺陷的新生兒實(shí)行安樂(lè)死仍然需要理論界的進(jìn)一步予以探究。

參考文獻(xiàn)：
[1] 馮坤、隋衛(wèi)東《安樂(lè)死立法的幾個(gè)理論問(wèn)題》[J]，中國(guó)衛(wèi)生法制，2002.5 p16
[2] 徐宗良、劉學(xué)禮、瞿曉敏《生命倫理學(xué)理論與實(shí)踐探索》[M]，上海人民出版社，2002.10 p257-258
[3] 達(dá)慶東《衛(wèi)生法學(xué)綱要》[M]，上海醫(yī)科大學(xué)出版社，2000.3 p257

作者介紹：
朱曉卓 南京中醫(yī)藥大學(xué)2002級(jí)醫(yī)藥法律專業(yè)碩士研究生
EMAIL：：zhuxiaozhuo@sina.com
聯(lián)系地址：南京中醫(yī)藥大學(xué)醫(yī)藥法學(xué)教研室 郵編：210029

倪征 南京中醫(yī)藥大學(xué)經(jīng)貿(mào)管理學(xué)院副教授

田侃 南京中醫(yī)藥大學(xué)衛(wèi)生法學(xué)教研室副教授、碩士生導(dǎo)師

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